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　　原標(biāo)題：一起擁抱“來自星星的孩子” 《尋找?guī)扃甑穆曇簟沸聲窒頃e辦 

　　自閉癥譜系兒童常常被稱作“來自星星的孩子”，他們生活在自己的世界里，猶如身居遙遠的星系。然而，這個帶有童話色彩的名字背后，卻隱藏著無數(shù)家庭的辛酸與掙扎。

　　社會如何接納自閉癥譜系兒童？又該從哪些方面為這些家庭提供幫助和支持？9月8日下午，作家、文學(xué)翻譯家、自閉癥題材小說《有且僅有》的作者于是，大米和小米康復(fù)機構(gòu)的發(fā)展行為督導(dǎo)李曉燕，做客上海書城福州路店，圍繞新書《尋找?guī)扃甑穆曇簦阂晃粙寢岅P(guān)于自閉癥兒子的回憶》（以下簡稱《尋找?guī)扃甑穆曇簟罚┱归_探討，分享這本書里的感動與反思，邀請讀者一起擁抱“來自星星的孩子”。

　　《尋找?guī)扃甑穆曇簟酚勺g林出版社在2024年5月出版。凱特·斯溫森，一位勇敢的母親，親述了她與自閉癥兒子庫珀共同成長的故事。在這條凝結(jié)著愛與淚水的道路上，她堅忍不拔,以樂觀、積極的心，耐心陪伴孩子成長。多年來,凱特通過她廣受歡迎的博客“尋找?guī)扃甑穆曇?rdquo;，為成千上萬世界各地的自閉癥家庭提供了指引與安慰。她積極與其他自閉癥兒童的父母聯(lián)結(jié),經(jīng)歷了一個個感人的故事。

　　8歲時的第一聲“媽媽”

　　男孩庫珀從小顯得與眾不同，他終日躁動，拒絕睡覺；他對外界的聲音毫無興趣，差點誤診為失聰。確診自閉癥后，他被定性為這類病癥中最為嚴(yán)重的“非語言自閉癥”，這意味著凱特可能一輩子都無法聽自己的兒子叫一句“媽媽”。凱特以令人心碎的筆觸坦誠記錄下了那段灰暗的日子：失眠、哭泣、短暫地逃避、嘗試失敗之后的無力感……但她從未言放棄，在每一次挫折后及時振作，全身心投入庫珀的治療與護理之中。因為凱特的這份堅持，最終奇跡發(fā)生了。8歲那年，庫珀第一次叫了“媽媽”。

　　作家于是感嘆凱特在自己的“媽媽日記”中注入的豐沛情感，“凱特流了很多眼淚，次數(shù)多到讀者都數(shù)不清”，直觀、細致、坦蕩的描寫非常真實地傳達了凱特的成長和變化的心境，很容易引發(fā)讀者共情。李曉燕也表示在閱讀本書的過程中數(shù)次動容，但也從專業(yè)的角度提醒父母：“如果出現(xiàn)需要治療的情況就需要配合醫(yī)生的治療，幫助孩子解決生理或者情緒方面的一些問題。否則我們的生理情緒總是在不太舒適的環(huán)境中，孩子就會錯過很多學(xué)習(xí)的機會，整體的發(fā)育也會受到影響。”

　　拒絕疾病的污名化

　　雖然隨著醫(yī)學(xué)知識的普及，公眾對自閉癥的了解越來越多，仍然有許多人對這一病癥存在誤解。凱特坦言，她最初一直很抵觸“自閉癥”的字眼，因此走過一些治療的彎路，她勇敢地站出來，分享庫珀的故事，也是想要幫助那些孤軍奮戰(zhàn)的自閉癥家庭，拒絕疾病的污名化，以積極的態(tài)度、科學(xué)的方式守護自己的孩子。“如果我能教育到一個不知情的人，消除診斷的恥辱，或者減輕父母聽到‘你的孩子有自閉癥’這句話時的恐懼，那么我就做了正確的事”。

　　作家于是分享了《有且僅有》中提及的自閉癥案例，指出對于有特殊需要的孩子不能采取傳統(tǒng)的、教條的教育方式。有時環(huán)境的改變、因地制宜的教學(xué)措施、揚長避短的職業(yè)選擇不僅不會讓自閉癥患者處于痛苦之中，反而有助于他們找到自我，以更加從容和受到尊重的方式平穩(wěn)地度過一生。

　　從事特教服務(wù)多年的李曉燕老師曾為數(shù)百名兒童與家庭提供康復(fù)服務(wù)，她從社會和醫(yī)療發(fā)展的角度給大家?guī)砹讼Ｍ?ldquo;現(xiàn)在的特殊小朋友被診斷得越來越早，都是我們國家在做的一些支持給到了父母們相關(guān)知識的普及，提高了大家在這方面的警惕和重視度。干預(yù)的資源越來越豐富，幾乎各種先進的干預(yù)技術(shù)我們國家也都有了”。

　　幸福是主動選擇的結(jié)果

　　凱特在書的最后談及自己心態(tài)的轉(zhuǎn)變，她領(lǐng)悟到幸福不是被贈予的，而是她主動選擇的結(jié)果。“選擇不總是容易的，生活可以將我們嚼碎，然后再吐出來”，但是在那些快樂的日子里積攢的片段集錦，讓她擁有了度過每一個難關(guān)的勇氣與信心，盡管自閉癥在她的世界里占據(jù)了重要的位置，但她選擇的生活方式和心態(tài)才是真正塑造當(dāng)下生活的關(guān)鍵。

　　于是認為，“從普通讀者的視角來看，這類自閉癥孩子的故事，能讓我們了解世界到底是什么樣的，我們能從這樣的故事中跳出舒適圈去看問題，以此反思自己的生活與價值觀”。自詡正常人的我們，同樣會有陷入逆境的崩潰時刻，也會面臨突如其來的挑戰(zhàn)，庫珀和凱特的故事超越了自閉癥本身，給予我們關(guān)于接納、理解與希望的生活智慧，點亮通往幸福的道路。