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　　“姐姐。”

　　四年來(lái),這位母親聽(tīng)到這兩個(gè)字,總是會(huì)刺痛一下,提醒著她與孩子之間的特殊關(guān)系。生活在河北農(nóng)村的這一家人,因?yàn)楹⒆庸陋?dú)癥的一紙?jiān)\斷書(shū),陷入了漫長(zhǎng)的黑暗。“算過(guò)了,我和孩子的命不和,叫姐姐就叫姐姐吧。”說(shuō)這話時(shí),她趕緊抬起手,把眼淚抹了又抹,目光轉(zhuǎn)向旁邊的孩子。

　　這個(gè)從小就習(xí)慣將母親稱為“姐姐”的孩子,是一個(gè)孤獨(dú)癥兒童,三歲時(shí)被發(fā)現(xiàn)與其他孩子行為有些不同。很少與他人交流,感官異常敏銳,但情感似乎遲遲未發(fā)育。

　　或許,他陷在屬于自己的星空里,獨(dú)自閃耀。這也是為什么孤獨(dú)癥兒童,有個(gè)詩(shī)意的名字,叫“星星的孩子”。但現(xiàn)實(shí)卻很殘酷,孤獨(dú)癥是一種嚴(yán)重的嬰幼兒期發(fā)育障礙,被歸類為神經(jīng)發(fā)育障礙。主要表現(xiàn)為社會(huì)交往及溝通障礙,以及局限的、重復(fù)的行為、興趣或活動(dòng)。

　　在中國(guó),兒童孤獨(dú)癥患病率約為千分之七,0-18歲孤獨(dú)癥兒童約有300萬(wàn)人[1]。很多家庭面臨著孩子特殊需求所帶來(lái)的挑戰(zhàn)與困擾,這些孩子的父母常常陷入無(wú)助與茫然之中。他們不知道怎么幫助孩子,怎么與孩子溝通,更不知道孩子的未來(lái)會(huì)是怎樣。

　　面對(duì)這一困境,有一些家庭選擇尋求專業(yè)的幫助。“姐姐”也帶著孩子,從河北趕到了北京,去了一家服務(wù)孤獨(dú)癥兒童及家庭的公益機(jī)構(gòu)。

　　“不奢求來(lái)一趟能變成‘正常人’,只盼望著有一天,能聽(tīng)到他喊一聲媽媽。”

　　星星的守護(hù)者們,也需要被療愈

　　他們?nèi)サ倪@家公益組織,叫北京星星雨教育研究所(簡(jiǎn)稱“星星雨”)。星星雨成立于1993年,是中國(guó)最早專門為孤獨(dú)癥兒童及其家庭提供教育服務(wù)的機(jī)構(gòu)。成立31年間,為超過(guò)5萬(wàn)名孤獨(dú)癥兒童提供了服務(wù),目睹了一個(gè)又一個(gè)家庭的成長(zhǎng)歷程。但對(duì)于孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)而言,這些不是故事,而是他們的真實(shí)生活。

　　因?yàn)樯鐣?huì)并不總是能夠包容與接納不同的群體,許多家長(zhǎng)不僅要應(yīng)對(duì)孩子的特殊需求,也面對(duì)著外界異樣的目光和社會(huì)壓力。“有的家長(zhǎng)不敢外出,趁著別的孩子吃午飯,她才帶著孩子出來(lái)轉(zhuǎn)轉(zhuǎn),透透氣,免得聽(tīng)到旁人的嘀咕”,孫忠凱轉(zhuǎn)述了另外一位孤獨(dú)癥兒童母親的經(jīng)歷。孫忠凱是北京星星雨教育研究所的執(zhí)行主任,社會(huì)工作者出身的他,在這里已經(jīng)工作了20多年,能深刻地體會(huì)到,家長(zhǎng)們從理解到接納,這一步的無(wú)比艱難。

　　“就像平行世界,一頭孤獨(dú)癥兒童沉浸在自己的世界里,而另一頭則是孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng),看在眼里,疼在心里”,孫忠凱說(shuō)。由于孤獨(dú)癥兒童的行為方式,與常人有所不同,家長(zhǎng)往往會(huì)感到困惑和挫折。面對(duì)社會(huì)的不理解,他們會(huì)焦慮、無(wú)助甚至沮喪。“拿刷牙這件小事來(lái)說(shuō),往往會(huì)花上多達(dá)一兩年時(shí)間才能教會(huì)。拼盡全力緩慢、艱難地推開(kāi)語(yǔ)言的門,哪怕只打開(kāi)了一條小縫,對(duì)家長(zhǎng)來(lái)說(shuō),也是勝利。”然而,即便家長(zhǎng)們?nèi)娜馔度?面對(duì)孩子的特殊需求和挑戰(zhàn),他們?nèi)匀辉谏钪谐惺苤刂貕毫屠щy。

　　找到最適合孩子的教育和干預(yù)方法并不容易,這種不斷的試錯(cuò)過(guò)程可能會(huì)讓家長(zhǎng)感到疲憊和沮喪;社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)和接納程度不同,家長(zhǎng)們也可能遇到資源不足、服務(wù)不完善、教育環(huán)境不適應(yīng)等問(wèn)題;周圍的人往往無(wú)法真正理解孤獨(dú)癥所帶來(lái)的挑戰(zhàn),家長(zhǎng)們?nèi)狈ψ銐虻睦斫夂椭С?很難與他人分享自己的困擾和掙扎;除了承擔(dān)昂貴的治療和干預(yù)費(fèi)用,家長(zhǎng)也需要調(diào)整工作時(shí)間或職業(yè)規(guī)劃,以便有足夠的時(shí)間和精力照顧孩子……

　　家長(zhǎng)們肩負(fù)著最艱難、最需要支持的責(zé)任。他們的心理健康和情緒穩(wěn)定直接影響著與孩子的互動(dòng)和支持。只有當(dāng)家長(zhǎng)們自己得到充分的關(guān)懷和支持,他們才能以更積極、更樂(lè)觀的態(tài)度面對(duì)孩子的困難和挑戰(zhàn)。因此,關(guān)注和療愈自己是首要任務(wù),家長(zhǎng)培訓(xùn)成為孤獨(dú)癥兒童早期干預(yù)中至關(guān)重要的一環(huán)。

　　家長(zhǎng)培訓(xùn)是星星雨的主要工作之一,在這里,家長(zhǎng)們得以傾訴內(nèi)心的困惑和掙扎,學(xué)習(xí)如何接納孩子的獨(dú)特性,接受與孤獨(dú)癥共存而不是消滅,這對(duì)于孩子的成長(zhǎng)、發(fā)展和早期干預(yù)尤為關(guān)鍵。自創(chuàng)辦起,星星雨就吸收國(guó)外的研究成果,堅(jiān)持以行為訓(xùn)練(ABA)作為基本教學(xué)/訓(xùn)練方法,發(fā)展出一整套為孤獨(dú)癥兒童的家庭提供“ABA家長(zhǎng)培訓(xùn)”的基本服務(wù)模式。在培訓(xùn)中,家長(zhǎng)們不僅學(xué)習(xí)如何運(yùn)用行為訓(xùn)練等有效方法來(lái)幫助孩子,還得到心理支持和情感關(guān)懷,從而緩解了他們的焦慮和壓力。這種全方位的支持和教育,不僅改善了孩子的生活質(zhì)量,也為家庭帶來(lái)了更多的希望和力量。

　　然而,與此同時(shí),星星雨的教師們也面臨著巨大的壓力。目前,星星雨有30多位老師,他們中的大部分人都積累了幾十年的工作經(jīng)驗(yàn)。這些經(jīng)驗(yàn)豐富的老師們承擔(dān)著重大的責(zé)任,需要應(yīng)對(duì)復(fù)雜而緊張的日常教學(xué)工作。

　　每一位老師要同時(shí)面對(duì)10個(gè)家庭進(jìn)行家長(zhǎng)培訓(xùn),并為每個(gè)孩子制定個(gè)性化的訓(xùn)練方案,這意味著他們必須全天候投入工作,解決各種問(wèn)題,承受著沉重的工作和心理壓力。

　　即使這樣,供不應(yīng)求的狀態(tài)也存在了很多年,“很多家長(zhǎng)要排隊(duì)等待才能獲得服務(wù),有時(shí)甚至需要等待長(zhǎng)達(dá)兩年甚至三年之久”,孫忠凱說(shuō)。在這漫長(zhǎng)的等待中,許多家庭不得不忍受著掙扎和焦慮,這種情況使得星星雨的教師們?cè)谟邢薜馁Y源下竭盡全力,以盡快幫助更多的家庭和孩子。

　　此外,服務(wù)過(guò)的5萬(wàn)多個(gè)家庭,對(duì)應(yīng)著5萬(wàn)多份檔案資料。每個(gè)家庭的個(gè)案資料,皆有價(jià)值,又需要精心歸檔和管理,以確保教師們能夠及時(shí)獲取必要的信息,這對(duì)于星星雨的運(yùn)營(yíng)和管理提出了挑戰(zhàn)。

　　星星雨的教師們竭盡所能地為孩子們點(diǎn)亮希望的星辰,技術(shù)的加入,更是為這道光芒增添了力量。過(guò)去,星星雨缺乏專門的IT支持,網(wǎng)站維護(hù)依賴志愿者,信息保存在老師個(gè)人電腦上,這導(dǎo)致了信息管理上的不便和不穩(wěn)定性。2021年,在微軟和恩派的支持下,星星雨部署了Microsoft 365,并結(jié)合騰訊捐贈(zèng)的云服務(wù),用數(shù)字化手段來(lái)全方位地解決組織內(nèi)部辦公和對(duì)外教學(xué)的痛點(diǎn)。

　　第一痛,就是信息管理。“文件散落各處,優(yōu)秀教案也常常淹沒(méi)在瑣碎的資料中”,花的是時(shí)間和精力,磨的是人的耐性和熱枕?，F(xiàn)在,星星雨的老師們通過(guò)Microsoft 365的支持,能夠輕松地在團(tuán)隊(duì)中共享課程大綱、教案和課件,優(yōu)秀的教學(xué)資源也在生產(chǎn)力工具中得以延伸。藏匿角落的檔案,也一一數(shù)字化分類、歸檔和備份,每個(gè)孩子和家庭的信息都能夠得到及時(shí)的更新和管理。

　　另外一個(gè)場(chǎng)景,就是遠(yuǎn)程辦公和教學(xué)。很多人本能地以為,特殊教育一定是面對(duì)面的,需要直接接觸和個(gè)別指導(dǎo)。但在疫情期間,隨著Microsoft Teams在機(jī)構(gòu)內(nèi)部的應(yīng)用,遠(yuǎn)程教學(xué)也開(kāi)始逐漸被嘗試和探索,星星雨的老師們能夠方便地進(jìn)行線上研討和課程準(zhǔn)備,促進(jìn)了大家之間的交流與合作,共同提升教學(xué)質(zhì)量,線上課程普遍得到了家長(zhǎng)們的認(rèn)可。

　　“對(duì)大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)來(lái)說(shuō),或許并不太關(guān)注技術(shù)的改變,但是他們知道,多上一節(jié)課,說(shuō)不定就能在孩子的平行世界里,多種下一顆種子”,孫忠凱和同事們?nèi)缡钦f(shuō)。在微軟、恩派和騰訊的幫助下,技術(shù)編織到星星雨的教學(xué)服務(wù)中,也將行業(yè)經(jīng)驗(yàn),播撒到更廣的地方去。

　　多一名老師,意味著多一份希望

　　在中國(guó),300萬(wàn)孤獨(dú)癥兒童,需要相應(yīng)匹配多少特教教師?沒(méi)有人知道這個(gè)數(shù)字,但孤獨(dú)癥特教教師匱乏已經(jīng)成為不爭(zhēng)的事實(shí)。

　　2022年《兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)藍(lán)皮書(shū)》顯示,全國(guó)從事孤獨(dú)癥兒童特殊教育工作的教師數(shù)量?jī)H為10萬(wàn)人,然而,具備國(guó)際認(rèn)證干預(yù)資格證書(shū)、能夠提供高質(zhì)量服務(wù)的專業(yè)人員僅約有1000人?？祻?fù)教育人才缺口高達(dá)30萬(wàn),行業(yè)內(nèi)也一直存在著對(duì)于專業(yè)人才的渴求,但又擔(dān)心培訓(xùn)完人才會(huì)流失的困擾。

　　“缺乏專業(yè)的老師,制定個(gè)性化的干預(yù)計(jì)劃和指導(dǎo)也更加困難,限制了孤獨(dú)癥兒童的發(fā)展空間。這使得他們可能受限于家中環(huán)境,無(wú)法獨(dú)立出行,走向外面世界”孤獨(dú)癥兒童,星星雨發(fā)展部主任王培培說(shuō),“推廣孤獨(dú)癥關(guān)愛(ài),要把點(diǎn)穿成線,線鋪成面,匯聚更多人的力量,公益事業(yè)的影響力和可持續(xù)性才能進(jìn)一步加強(qiáng)。”

　　抱著這樣的初心,2005年,星星雨正式啟動(dòng)了“心盟孤獨(dú)癥網(wǎng)絡(luò)”,將自己積累三十余年的專業(yè)知識(shí)和技能,分享給行業(yè)伙伴,如今已覆蓋中國(guó)400多家機(jī)構(gòu),為行業(yè)的健康發(fā)展提供了有力支持。

　　一方面,幫助行業(yè)機(jī)構(gòu)面對(duì)經(jīng)濟(jì)壓力,例如收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)和成本核算之間的矛盾。與此同時(shí),還將自己的教育策略與方法、行為管理技巧、家長(zhǎng)教育、家庭支持計(jì)劃的制定與實(shí)施等,傾囊相助給行業(yè)伙伴。教師培訓(xùn)也就成了心盟網(wǎng)絡(luò)的主要服務(wù)之一。

　　去年,-星星雨團(tuán)隊(duì)做了一個(gè)“大膽”的決定——惠云心盟孤獨(dú)癥特教教師成長(zhǎng)支持計(jì)劃開(kāi)展千人孤獨(dú)癥特教教師培訓(xùn)。

　　“換成以往,想都不敢想,一年培訓(xùn)一百人已經(jīng)是極限”。按照傳統(tǒng)工作方式,從整理報(bào)名學(xué)員信息、課程安排、教學(xué)進(jìn)度、作業(yè)反饋、老師點(diǎn)評(píng)、反饋回傳、成績(jī)統(tǒng)計(jì),環(huán)環(huán)都是在人工操作,耗盡了大部分的精力和時(shí)間。

　　因?yàn)楣陋?dú)癥特教教師培訓(xùn)的特殊性,需要理論知識(shí)與實(shí)際操作相結(jié)合。因此,大部分作業(yè)采用視頻文件形式。然而視頻文件大,上傳下載都受限于網(wǎng)絡(luò)環(huán)境;大家上傳的文件名也不統(tǒng)一,需要重新命名分類;所有文件都存在存儲(chǔ)設(shè)備上,督導(dǎo)老師需要在電腦上插上硬盤才能進(jìn)行指導(dǎo),評(píng)估表也是傳來(lái)傳去。“每期教師培訓(xùn)安排的兩個(gè)小助手,不得不沒(méi)日沒(méi)夜地做著這些大量繁瑣的重復(fù)工作。”

　　幸運(yùn)的是,有了技術(shù)的支持,這一切都發(fā)生了改變。負(fù)責(zé)為星星雨提供技術(shù)服務(wù)的恩派公益技術(shù)負(fù)責(zé)人劉永亮介紹道,“使用Microsoft 365構(gòu)建星星雨核心信息平臺(tái),星星雨可以將各種信息資源集中起來(lái),包括培訓(xùn)資料、教學(xué)視頻、評(píng)審表格等。這樣一來(lái),所有相關(guān)的信息都可以在同一個(gè)平臺(tái)上進(jìn)行管理和查閱,避免了信息分散、重復(fù)存儲(chǔ)等問(wèn)題。”

　　借助OneDrive和Microsoft Forms等工具,內(nèi)部的教師和工作人員可以在平臺(tái)上共享資源、協(xié)同工作;而外部的學(xué)員和合作伙伴也可以通過(guò)平臺(tái)獲取所需的信息,促進(jìn)內(nèi)外部的交流與合作。整個(gè)組織的信息流動(dòng)更加暢通,協(xié)作效率也得到了提升。

　　“用更少的人能做更多的事兒,而且做得更快”,王培培感慨道,這個(gè)項(xiàng)目中,有多達(dá)1300名學(xué)員同時(shí)在線學(xué)習(xí),提交了600多個(gè)小時(shí)的視頻作業(yè),換成以前,滿打滿算需要100天日夜不眠才能完成評(píng)審。如今,僅7名督導(dǎo)老師就輕松完成了全部的指導(dǎo)工作,據(jù)統(tǒng)計(jì),效率提升至少四倍。借助云技術(shù),在手機(jī)上也能隨時(shí)隨地訪問(wèn)智能平臺(tái),更靈活地參與點(diǎn)評(píng)工作。

　　“那段時(shí)間腰不太舒服,做了手術(shù),不過(guò)術(shù)后修養(yǎng)期,我還是閑不住,打開(kāi)手機(jī)也能幫學(xué)員點(diǎn)評(píng)指導(dǎo)”,星星雨的薄宏莉老師說(shuō)。她是中國(guó)第一位專業(yè)培訓(xùn)孤獨(dú)癥兒童的特教老師,一直希望將專業(yè)知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)充分發(fā)揮,為孤獨(dú)癥教育事業(yè)貢獻(xiàn)自己的一份力量。

　　“畢竟,多一名老師,就意味著多一份希望。這些從星星雨走出去的教師,將成為孤獨(dú)癥兒童成長(zhǎng)道路上的引導(dǎo)者和支持者,把關(guān)愛(ài)與教育送達(dá)更遠(yuǎn)的地方,惠及更多孤獨(dú)癥兒童。”

　　當(dāng)技術(shù)照亮孤獨(dú)星光

　　很多人或許看過(guò)《海洋天堂》這部電影,這部電影是以星星雨創(chuàng)始人田惠萍女士和她的兒子楊弢的故事為原型而創(chuàng)作,作為孤獨(dú)癥兒童的母親,田惠萍老師孤獨(dú)癥兒童認(rèn)識(shí)到教育是目前對(duì)孤獨(dú)癥兒童最有效的干預(yù)手段后,她毅然決定創(chuàng)辦了當(dāng)時(shí)中國(guó)第一家孤獨(dú)癥兒童特殊教育機(jī)構(gòu)星星雨。

　　去年,星星雨迎來(lái)了而立之年。它匯聚了五萬(wàn)多個(gè)星星家庭的微光,同時(shí),也將自己的經(jīng)驗(yàn)和資源奉獻(xiàn)給社會(huì),為孤獨(dú)癥教育事業(yè)發(fā)光發(fā)熱。星星雨反映了中國(guó)整體孤獨(dú)癥教育的發(fā)展歷程和挑戰(zhàn)。如今隨著技術(shù)的助力,孤獨(dú)癥教育領(lǐng)域的發(fā)展也迎來(lái)了新機(jī)遇,正如星星雨發(fā)起的惠云心盟孤獨(dú)癥特教教師成長(zhǎng)支持計(jì)劃的千人教師培訓(xùn)項(xiàng)目,可以看到機(jī)構(gòu)服務(wù)能力的不斷加強(qiáng)。

　　與此同時(shí),AI技術(shù)的發(fā)展,為孤獨(dú)癥兒童的干預(yù)治療提供了更多可能性。比如當(dāng)下的一些探索:AAC輔助溝通機(jī)器人是其中之一,孤獨(dú)癥孩子與人的溝通很難建立,與機(jī)器人卻易于接受;針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的診斷,AI在未來(lái)或許也能夠提供助力。因?yàn)榛加泄陋?dú)癥的孩子不喜歡眼神接觸,通過(guò)眼動(dòng)追蹤技術(shù),或許可以在早期診斷孩子是否存在孤獨(dú)癥的跡象,以及其屬于的級(jí)別。

　　每一顆星星都是一個(gè)故事,每一位孤獨(dú)癥兒童都是獨(dú)特而珍貴的存在,每一位孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)都值得被尊重和關(guān)愛(ài)。技術(shù)正在陪伴300萬(wàn)名星星一起發(fā)光,讓孤獨(dú)癥兒童擁有更多自主探索世界的機(jī)會(huì),給予家長(zhǎng)更多信心和支持;孤獨(dú)癥特殊教育行業(yè)也正在利用技術(shù)擴(kuò)大服務(wù)范圍,努力為每一個(gè)孩子和家庭,帶來(lái)更多希望和可能。

　　就像開(kāi)頭那位“姐姐”一樣,家長(zhǎng)培訓(xùn)上課的第一天,她趕到教室時(shí),穿得很精神,“我兒子改口喊我媽媽了。”

　　關(guān)于微軟

　　微軟(納斯達(dá)克代碼“MSFT” @microsoft)以人工智能賦能創(chuàng)新的解決方案平臺(tái)和工具,來(lái)滿足客戶不斷發(fā)展的需求。作為一家技術(shù)公司,微軟致力于負(fù)責(zé)任地推廣人工智能,以予力全球每一人、每一組織,成就不凡。